Il 13 maggio ad Amorosi (BN)
Riceviamo e pubblichiamo.
Lunedì 13 maggio, alle ore 17:00, presso il Centro medico One di Amorosi (BN) del Prof. Alfonso de Nicola, responsabile dello staff medico della SSC Napoli, avrà luogo l’evento benefico ‘Un goal per l’IPF’, organizzato dall’Associazione Pazienti ‘RespiRARE Campania Onlus’, in partnership con la SSC Napoli, realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim.
Scopo del convegno è la promozione di campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, IPF, una rara patologia che colpisce i polmoni di cui soffrono 150.000 persone in Italia, 1.500 delle quali in Campania.
Ad essere colpiti sono soprattutto gli uomini sopra i 60 anni, ma la sua diffusione è in aumento perché è una patologia ancora oggi sotto diagnosticata.
L’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi e in pochi centri in Italia.
Dopo i saluti del Prof. Giuseppe Di Cerbo, Sindaco di Amorosi (BN) e del Prof. Giuseppe Limongelli, Coordinatore Malattie Rare Regione Campania, interverranno il Dott. Massimo Montisano, Presidente Associazione ‘Respirare Campania’, il Prof. Alfonso De Nicola, il Prof. Antonio Giordano, Presidente della Fondazione di Ricerca Sbarro Health Research Organization, S.H.R.O., di Philadelphia, il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli, Direttore U.O.C. Pneumotisiologia A.O. Monaldi, centro di eccellenza campano per la diagnosi e la cura della IPF.
Un ringraziamento particolare va alla S.S.C. Napoli per aver omaggiato le magliette ufficiali della squadra, destinate alla vendita di beneficenza a favore dell’Associazione ‘RespiRARE Campania Onlus’.
Saranno invitati anche tutti i Centri Ospedalieri di riferimento della Campania, le Autorità Regionali e le Associazioni RespiRARE Sicilia e Puglia, al fine di creare un network più forte e capillare per ‘dar voce’ ai pazienti e per sensibilizzare la popolazione su questa terribile malattia.
Spiega Massimo Montisano, Presidente di ‘RespiRARE Campania Onlus’:
Si stima che la prevalenza di questa malattia sia di 30/50 casi ogni 100.000 abitanti. Il percorso diagnostico è spesso tortuoso con latenza nella diagnosi di oltre 2 anni dalla prima visita medica.
Inoltre, la sua complessità, assieme alla prognosi infausta, circa il 25% dei pazienti sopravvive a 4 anni dalla diagnosi, rende indispensabile un percorso diagnostico integrato tra diverse figure specialistiche.
Conoscere la malattia e i suoi sintomi quindi è fondamentale per agevolare una diagnosi precoce e per mettere in atto percorsi riabilitativi efficaci:
Il paziente IPF necessita di un percorso assistenziale completo che lo supporti dal punto di vista psicologico ed economico che prevede spese mediche, concentratori di ossigeno, spese per trasferte e alloggio in città dove è attivo un Centro Trapianti polmone.
Per questo il tempismo nella diagnosi, alla luce delle opportunità terapeutiche oggi disponibili può rallentarne lo sviluppo della malattia e allungare le aspettative di vita del paziente, oltre alla qualità.
In questa ottica è fondamentale implementare un percorso di ‘Disease Awareness’ e di sensibilizzazione rivolto non solo agli specialisti del settore ma anche alla popolazione.
