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Toscana, disabilità: ‘Progetto di vita’ percorso più personalizzato

Stefania Saccardi


Dichiarazione dell’Ass. Saccardi

Riceviamo e pubblichiamo da Agenzia Toscana Notizie.

Un “Progetto di vita” sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni della persona disabile; un “budget di salute”, per garantire la realizzazione di questo progetto; un “case manager” che sostenga la persona e la famiglia in tutto il percorso.

Sono i punti salienti della delibera sul “Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita”, approvata dalla giunta nel corso della sua ultima seduta su proposta dell’assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi.

Dice Stefania Saccardi:

Questa delibera è frutto di un grande lavoro di confronto e condivisione con tutti gli enti territoriali competenti, e con le associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Inoltre, tiene conto del documento conclusivo della Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità che si è tenuta a metà ottobre a Spazio Reale, in particolare del report del gruppo di lavoro sul Progetto di vita, che mette in evidenza le criticità del sistema di presa in carico delle persone con disabilità e definisce una serie di proposte di lavoro.

Di tutto questo abbiamo fatto tesoro per mettere a punto percorsi sempre più rispondenti alle esigenze di ciascuna persona disabile.

Già dal 2005, e poi negli anni successivi, la Regione Toscana ha definito politiche che mirano a valorizzare la centralità della persona, sviluppandone le capacità esistenti e le potenzialità di crescita, in una logica diversa dal puro assistenzialismo attuato con l’erogazione di prestazioni, ma orientata al raggiungimento e allo sviluppo della massima autonomia possibile, della vita indipendente e della personalizzazione degli interventi sociosanitari.

È solo conseguendo maggiori livelli di autonomia, infatti, che la persona può inserirsi socialmente nella vita della comunità, accedere a percorsi lavorativi e prepararsi anche a vivere la fase del “Dopo di noi”, in assenza dei genitori.

Dal 2015 la Regione aveva avviato un tavolo di confronto con i rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari, e con i professionisti, per condividere un processo di revisione dell’intero percorso di presa in carico secondo una logica di sistema e sostenibilità e di fornire una cornice di regole e condizioni certe per il cittadino. Il risultato è la delibera da poco approvata.

Il Progetto di vita
È il documento che, a partire dal profilo della persona, dai suoi bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della sua autonomia e capacità di autodeterminazione, individua il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, istituzionali e non, che possono permettere alla persona di migliorare la qualità della propria vita, sviluppare tutte le sue potenzialità, partecipare alla vita sociale, avere, se possibile, una vita indipendente e vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. Questo strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero ciclo della vita delle persone. Presuppone un forte coordinamento e una piena integrazione tra tutti i soggetti coinvolti.

Il Budget di salute
È lo strumento che rende realizzabile il Progetto di vita. Definisce le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie per la sua realizzazione. Comprende le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai Lea, Livelli essenziali di assistenza, e i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall’apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità, anche a bassa o bassissima incidenza; e tutte le risorse che la UVM, unità di valutazione multidisciplinare, disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance.

Il Case manager
È il responsabile del progetto assistenziale, il referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. Supporta e facilita la persona e la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, facilita l’accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collabora con il medico, o il pediatra di famiglia e con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, si fa promotore della formazione/informazione della persona utili alla realizzazione del Progetto di vita, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico.

Per il resto, il documento approvato individua tutti gli strumenti necessari (programmazione aziendale e zonale, rete dei servizi integrati, co-progettazione pubblico e provato, ecc.) necessari alle piena e concreta realizzazione del “Progetto di vita”.
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