Il 28 febbraio a Firenze riflessioni e condivisioni di buone prassi
Riceviamo e pubblichiamo da Agenzia Toscana Notizie.
Sono rare perché pochi, per ciascuna, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine le cosiddette malattie rare, di cui a fine febbraio ricorre la giornata mondiale, tanto poche non sono: si tratta, infatti, di quasi ottomila patologie individuate e riguardano, solo in Italia, almeno due milioni di pazienti.
La Regione Toscana mercoledì 28 febbraio, come ogni anno, organizza un convegno per fare il punto su ricerca ed assistenza e per condividere buone prassi, stimoli ed opportunità.
Il tema dell’edizione 2024 sarà l’accesso alle cure, l’integrazione delle reti e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, per poter approfondire modelli e strategie utili a migliorare le risposte del sistema.
L’appuntamento è nell’Auditorium nuovo di Careggi a Firenze, in Largo Brambilla 3, dalle 9:00 alle 14:00.
I lavori potranno essere seguiti anche on line. La giornata è coordinata a livello nazionale da Uniamo FIRM onlus.
Interverranno subito la mattina, per i saluti, il Presidente della Giunta regionale Eugenio Giani e gli Assessori al diritto alla salute e alla politiche sociali Simone Bezzini e Serena Spinelli, la Rettrice dell’Università degli studi di Firenze Alessandra Petrucci e la Direttrice generale dell’azienda ospedaliero-universitaria Careggi Daniela Matarrese.
Nella prima parte della mattinata saranno approfonditi i temi della formazione in Toscana partendo dall’esperienza del master in malattie rare finanziato con fondi regionali.
Saranno raccontati anche l’attività del centro di ascolto e i numeri delle malattie rare in Toscana.
Dopo le 11:00 il convegno su dividerà in tre, con altrettante sezioni parallele che focalizzeranno l’attenzione sull’integrazione delle reti, l’accesso alle cure e politiche del farmaco e i modelli di transizione quando i pazienti da bambini ed adolescenti diventano adulti.
Le conclusioni saranno affidate al Direttore della direzione sanità e welfare della Regione Toscana Federico Gelli.
