1 paziente su 5 aspetta fino a tre mesi l’asportazione del melanoma e il 30% dei pazienti lamenta un percorso di cura non lineare e irto di difficoltà terapeutiche o comunicative
Riceviamo e pubblichiamo.
Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con campagne istituzionali di comunicazione come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni.
E poi Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari. Una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio.
Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale. Accesso precoce alle cure disponibili, un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver.
Sono questi solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma all’attenzione dell’evento conclusivo del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ promosso da IMI, Intergruppo Melanoma Italiano, con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma ‘Amici di Gabriella Pomposelli’ AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Melanoma Italia Onlus.
Il melanoma – che nel nostro Paese rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni – è un tumore che avanza: in Italia si registrano ogni anno circa 12.700 nuovi casi di melanoma, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane. Non bisogna, quindi, abbassare la guardia e sostenere le persone che ne sono affette.
Il prof. Mario Mandalà, Presidente Intergruppo Melanoma Italiano, IMI, Professore di oncologia medica Università degli studi di Perugia e Direttore dell’Unità operativa di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia, spiega:
Il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni.
‘SUNrise’ è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni.
Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia, commenta:
Il progetto ‘SUNrise’ è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma, poiché stiamo sviluppando un’iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica.
Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari.
Ci auguriamo che l’incontro di oggi possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni.
I bisogni dei pazienti e risultati della Survey. Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni.
Per la totalità dei partecipanti alla Survey, equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni, c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma.
Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.
I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregiver, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’, l’80% dei rispondenti.
Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti, il 52%, boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow-up.
Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.
La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow-up; il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92.
Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni dei pazienti, raccolti in dieci punti:
1) Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
2) Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
3) Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
4) Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
5) Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
6) Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
7) Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
8) Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
9) Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
10) Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
