Garavaglia: ‘Un sogno che diventa realtà per tanti bambini’
Riceviamo e pubblichiamo.
‘Hope: una palestra per il respiro’: è il titolo del convegno che si è tenuto oggi presso la Sala Pirelli di Palazzo Pirelli.
Al centro un sogno che diventerà realtà: la costruzione di una palestra riabilitativa per i pazienti con fibrosi cistica nel nuovo padiglione della Clinica De Marchi, grazie anche al contributo che verrà con la partita del cuore, con l’associazione Nazionale Artisti nello stadio comunale Città di Gorgonzola, il prossimo giugno 2025.
La fibrosi cistica, FC, la più frequente malattia genetica grave della popolazione caucasica, è una malattia congenita, cronica, progressiva. In Lombardia la prevalenza registrata è di 10/100.000 abitanti.
Presenti in sala Federico Romani, Presidente del Consiglio regionale della Lombardia; Guido Bertolaso, Sssessore regionale alla Sanità; Patrizia Baffi, Presidente Commissione III Sanità; Christian Garavaglia, Consigliere regionale capo gruppo Fratelli d’Italia; Dott. Matteo Stocco, Direttore generale Ospedale Maggiore Policlinico – MI; Prof. Francesco Blasi, Direttore Centro Fibrosi Cistica Regione Lombardia – Prorettore UNIMI con delega ai rapporti con il SSN; Dott. Giancarlo Fontana, medico, già dirigente della programmazione Welfare di Regione Lombardia; Luca Rossoni, Presidente dell’Associazione Hope e autore; Osvaldo Bresciani, Presidente nazionale artisti TV, con la moderazione di Fabrizio Provera, giornalista.
Nei saluti istituzionali, il Presidente del Consiglio regionale, Federico Romani ha precisato:
Il progetto ‘Hope’ dimostra, ancora una volta, che il territorio lombardo è capace di fare sistema e creare sinergie, di mettere in rete idee, energie, competenze e risorse.
Un gioco di squadra che nella nostra Regione, soprattutto nella sanità, è diventato un ‘metodo’.
Diagnosi precoce, cure e ricerca, da sempre, sono un’eccellenza del nostro sistema sanitario. Ma non bastano. Abbiamo il dovere di metterci il cuore e di stare vicini a chi soffre di una patologia rara.
Per questo anch’io scenderò in campo contro la Nazionale artisti TV. Non solo per contribuire a finanziare il progetto ‘Hope’, ma anche perché il calcio è uno straordinario contenitore di storie capace di entrare in empatia con il pubblico, di strappare un sorriso, una lacrima, un ricordo o un’emozione. Capace di costruire speranze.
Sono seguite poi le parole di Guido Bertolaso, Assessore regionale alla Sanità:
A partire dalla legge 104/92, legge quadro che ho visto nascere personalmente 40 anni fa, e dalla 548/93, dedicate proprio agli screening neonatali obbligatori, fra cui la fibrosi cistica, il percorso è continuato e sono state sviluppate eccellenze terapeutiche e assistenziali, specialmente in Lombardia.
L’allungamento della vita delle persone con questa patologia dipende infatti anche dalla garanzia di servizi oltre che dallo sviluppo della medicina, della tecnologia e della ricerca sulle problematiche dell’apparato respiratorio.
Il capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Christian Garavaglia, commenta:
È sempre più necessaria la realizzazione di una rete ‘hub and spoke’ per garantire l’uniformità nei piani diagnostici e terapeutici.
La diagnosi prenatale e l’identificazione dei portatori sani interrogano la politica affinché sia garantita un’informazione adeguata. La fibrosi cistica in Lombardia interessa oltre 1100 pazienti, con ancora decine di nuovi casi annuali.
Regione Lombardia ha istituito un Centro di Riferimento presso la Fondazione IRCCS Cà Granda di Milano, che segue 1160 pazienti di cui 660 pazienti adulti, oltre va a un centro di supporto a Brescia che si occupa di circa 150 pazienti.
Patrizia Baffi, Presidente della III Commissione Sanità, ha dichiarato:
Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità un ordine del giorno con cui attivare un percorso di informazione e sensibilizzazione della popolazione verso la diagnosi di portatore sano del gene responsabile delle problematiche connesse alla fibrosi cistica stessa.
La Commissione si è dichiarata disponibile ad audire i referenti del centro e le associazioni dei pazienti per affrontare eventuali problematiche.
Luca Rossoni, Presidente dell’Associazione Hope e autore:
Siamo orgogliosi di presentare questo progetto ambizioso, che porterà alla costruzione di una palestra riabilitativa nel nuovo padiglione della Clinica De Marchi.
È un’iniziativa che ci sta molto a cuore, perché sappiamo quanto sia importante offrire spazi adeguati al recupero fisico e mentale dei pazienti. Per finanziare questo progetto, abbiamo deciso di unire due forze: da un lato, la vendita del libro, Leonardo, il bambino nato due volte, dall’altro, una partita benefica che vedrà sfidarsi la Nazionale Artisti TV e il Team Hope nello stadio Comunale di Gorgonzola..
Nello specifico, Matteo Stocco, Direttore generale Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ha spiegato:
Grazie ai recenti progressi nelle cure e nei test diagnostici, l’aspettativa di vita per i pazienti affetti da fibrosi cistica è aumentata.
Al Policlinico di Milano il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica offre diagnosi, trattamento e follow-up, collaborando con un team multidisciplinare di esperti per personalizzare i percorsi di cura.
Attualmente, il centro segue 1160 pazienti, di cui 660 adulti, e partecipa al Clinical Trial Network della European Cystic Fibrosis Society.
L’ospedale ha un ambulatorio Pre-Trapianto per la valutazione dei pazienti candidabili al trapianto di polmone e gestisce anche una sezione pediatrica.
Sul tema è intervenuto Francesco Blasi, Direttore Centro Fibrosi Cistica Regione Lombardia:
Il Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica di Milano, è operativo dal 1972 e riconosciuto dal 1995. Per fare fronte a quello che dovrebbe essere un aumento della popolazione affetta, si potrebbe istituire una strategia hub and spoke con un secondo centro di supporto per adulti.
Va anche sostenuta la ricerca, anche attraverso un database unico. N
el Centro Trapianti Polmone sono stati effettuati 238 trapianti dal 2010 al 2019, di cui 119 per FC, 145 dal 2015 al 2019, di cui 81 per FC . Dal 2020 al 2022, 63 trapianti, di cui 17 per FC.
Una patologia che attraversa molti secoli.
Il dottor Giancarlo Fontana ha affermato:
La fibrosi cistica non è una patologia sconosciuta se si pensa che già le mamme romane, 2.000 anni fa, riconoscevano il bambino malato per il sapore di mare nel baciargli la fronte. Nel XVIII secolo in uno scritto veniva riportato: “Guai per il bambino che sapora di salato da un bacio sulla fronte, perché è maledetto e presto deve morire”.
Oggi, grazie a un approccio globale e a interventi precoci, la prognosi dei pazienti è molto migliorata. L’attenzione è rivolta anche all’attività fisica e alla fisioterapia, essenziali per la gestione dei problemi respiratori.
L’iniziativa attuale rappresenta un passo strategico nella prevenzione e cura della fibrosi cistica, auspicando un’ulteriore estensione di tali interventi.
Osvaldo Bresciani, Presidente e fondatore della Nazionale Italiana Artisti TV, realtà nata nell’aprile del 1987 come squadra formata da personaggi del mondo sport e spettacolo, che promuove, sviluppa e realizza eventi sportivi a scopo benefico in Italia e all’estero, ha dichiarato:
La scelta di promuovere e realizzare un evento a favore della fibrosi cistica è stata fatta in virtù dell’iniziativa di realizzare una palestra negli ospedali specializzati agevolando chi è affetto da questa patologia a migliorare le loro condizioni di vita.
Il Presidente di A.S. Giana Erminio, Oreste Bamonte, ha così evidenziato:
L’A.S. Giana Erminio è onorata di supportare l’Associazione HOPE Sound of Breath offrendo lo Stadio Città di Gorgonzola e tutto il supporto necessario alla realizzazione della Partita del Cuore del 7 giugno 2025.
