Malattie rare. Regione Calabria accoglie appello di AISLA

Prendere in carico adeguatamente le famiglie con SLA è un debito sociale

Si è svolta questo pomeriggio, 28 giugno, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno ‘Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale’.

Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la SLA.

In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con SLA è un debito sociale da sanare.

A dichiararlo in apertura lavori è lo stesso Roberto Occhiuto, Presidente Regione Calabria e Commissario ad acta per la sanità:

Questa occasione è per me preziosa non solo per ringraziare AISLA e tutte le associazioni che si impegnano per fornire assistenza a pazienti che necessitano di cure delicate e importanti, ma anche per esprimere riconoscenza per il lavoro che fate nel dare quelle risposte che talvolta le istituzioni non riescono a soddisfare.

Ho coscienza di governare una regione complicata, soprattutto per quanto attiene alla sanità, però questa circostanza ci dà la possibilità di impegnarci a ricostruire il sistema magari in maniera più congeniale ed efficiente, affrontando problemi e bisogni come quelli oggi rappresentati dall’AISLA.

Il mio auspicio è che questa attività, in raccordo con le associazioni, possa essere compiuto nella mia regione nel tempo più breve possibile. Io vorrei che nella costruzione della nuova sanità regionale ci fosse grande attenzione al tema delle cure palliative e dell’assistenza domiciliare.

Con la mia presenza voglio dunque sottolineare l’attenzione della Regione verso il mondo delle disabilità e l’impegno a trovare le migliori soluzioni dei vari problemi che ancora oggi vivono tanti pazienti sfortunati e le loro famiglie.

Sarei davvero felice se questo rapporto con AISLA potesse divenire strutturale anche per consentirmi di raccogliere suggerimenti e contributi da utilizzare nella mia attività.

Di fronte ad una malattia che non ha guarigione, il prendersi cura diventa sostanziale. A testimoniarlo è stato il noto avvocato calabrese, Giuseppe Farina, che convive con la SLA dal 2017 e che ha invocato alla corresponsabilità, civica e morale, volta a demolire il muro dell’indifferenza e dell’inettitudine, definiti come i due peggiori nemici e sui quali è urgente intervenire.

Ha dichiarato:

Il risultato di queste componenti fa la differenza tra la vita e la semplice sopravvivenza.

A supporto della testimonianza è l’affermazione del Giudice della Corte costituzionale, prof. Luca Antonini:

La costituzione riconosce l’autonomia regionale in quanto generativa, cioè in grado di attuare i diritti costituzionali nel territorio, sentenza n. 168 del 2021 della Corte costituzionale.

Si può quindi dire che dalla assistenza garantita ai deboli e ai vulnerabili si misura il livello di civiltà di una Regione ed in particolare del suo sistema sociosanitario.

Solidarietà e impegno espressi anche dal prestigioso parterre dei relatori moderato dall’Avvocato Daniela Infantino, del Foro di Trieste: Daniela Cattaneo Medico-palliativista e Consulente Centro di Ascolto AISLA, Bonaventura Lazzaro del Centro Clinico San Vitaliano, Giovanni Malomo Dirigente Medico Responsabile Pneumologia Territorio ASP Cosenza, Fortunata Tripodi Neurologa ASP Reggio Calabria, Antonio Battistini Commissario straordinario ASP Catanzaro e Referente Grandi Emergenze Regione Calabria e Caterina Ermio Neurologa presso il Presidio Ospedaliero Giovanni Paolo II di Lamezia Terme e referente ASP di Catanzaro.

Hanno dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente nazionale di AISLA e Francesca Genovese, Consigliere nazionale e Presidente per la Calabria dell’associazione:

È fondamentale integrare i servizi sanitari e socioassistenziali. Ciascuno nel proprio ruolo deve fare la sua parte per una ‘società della cura’ che sia capace di rispondere concretamente, anche in Calabria, ai bisogni dei più fragili.

Confidiamo nell’impegno della Regione e che possiamo ritrovarci a breve per annunciare l’adozione di un PDTA sulla SLA.

Un impegno che parte dal racconto di storie di vita e di diritti mancati e che hanno ancora bisogno di essere affermati. Sono racconti di Amore e di Coraggio quelli di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni.

Vissuti dolorosi legati all’esperienza di malattia ma che, intrecciandosi, raccontano con speranza e consapevolezza l’impegno delle famiglie, allora abbandonate in fatto di tutele, assistenza e miglioramento della qualità di vita.

La sincera testimonianza sono le parole delle donne che hanno combattuto al fianco di Maurizio e Osvaldo, Francesca Genovese, Consigliere nazionale AISLA e Presidente sezione di Reggio Calabria, e Loredana Ierace, Vicepresidente AISLA Reggio Calabria.

A dieci anni dalla scomparsa, la storia di Maurizio racconta di quanto sia cambiata la conoscenza e la consapevolezza e, di fatto, la percezione della malattia. Lui, romano aveva scelto di sposare la reggina Francesca Genovese e con lei, la sua terra. Insieme, una vita d’amore e una famiglia da costruire insieme ad Andrea, all’epoca neonato.

Poi la diagnosi

nel momento più bello della mia vita

scriveva nel 2012 in una lettera diffusa in occasione dell’inaugurazione della sede AISLA di Reggio Calabria

quando dal mio mondo finalmente iniziavo a vedere l’universo della vita.

È in quel momento che l’unione tra Francesca e Maurizio ha scatenato la forza di una sfida contro la SLA e contro il tempo, in nome del Bene Comune e rivolta verso la Comunità tutta.

Così come la storia di Osvaldo Pieroni, sociologo, attivista, professore ordinario all’Università della Calabria, scomparso a distanza di due giorni da Maurizio. Lui, un vero combattente che aveva fatto dell’amore per l’ambiente e la difesa del territorio il terreno di grandi impegni.

Per Osvaldo e Loredana la lotta si è trasformata subito in un impegno per la collettività, per rendere il sistema sanitario regionale capace di accogliere ogni bisogno e rispondere alle necessità.

Dal vissuto di Maurizio, già Presidente AISLA Calabria, e di Osvaldo nasce la sezione AISLA Reggio Calabria, fondata il 25 marzo 2012.

La vicinanza delle loro anime ha permesso che quelle battaglie individuali diventassero impegno comune, così come il lavoro di squadra, ha fatto volare alta la voce di tutti.